醫(yī)患同行，共劃中國(guó)銀屑病管理全新時(shí)代

 

“2020銀屑病大會(huì)醫(yī)患人文論壇”在合肥順利舉行。此次論壇是“中國(guó)銀屑病大會(huì)”創(chuàng)立四年以來(lái)首次舉辦的、專注醫(yī)患間人文交流的線下會(huì)議，為新時(shí)代下醫(yī)患間共筑互信、攜手推動(dòng)我國(guó)銀屑病管理水平提升提供了寶貴的對(duì)話機(jī)會(huì)。諾華制藥(中國(guó))對(duì)此次活動(dòng)給予了大力支持。

 

中華醫(yī)學(xué)會(huì)銀屑病專業(yè)委員會(huì)主委、復(fù)旦大學(xué)皮膚病研究所所長(zhǎng)張學(xué)軍教授在致辭中表示：“醫(yī)患間的溝通和信任非常重要，尤其在新理念、新技術(shù)不斷出現(xiàn)的今天。此次我們嘗試開啟線下對(duì)話方式，把更多患者聲音融入進(jìn)來(lái)，各方廣開言路。未來(lái)，我們也將探索更多有效機(jī)制，增進(jìn)醫(yī)患間交流，共劃未來(lái)。”

 

中華醫(yī)學(xué)會(huì)銀屑病專業(yè)委員會(huì)主委、復(fù)旦大學(xué)皮膚病研究所所長(zhǎng)張學(xué)軍教授做開場(chǎng)致辭

安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院皮膚科盛宇俊教授擔(dān)任活動(dòng)主持人

醫(yī)學(xué)進(jìn)步，叩開中國(guó)銀屑病管理“全新”時(shí)代

 

作為一種免疫系統(tǒng)相關(guān)的慢性、炎癥性疾病，銀屑病歷來(lái)是皮膚科的“老大難”問(wèn)題。近年來(lái)，隨著疾病研究和醫(yī)學(xué)科技的進(jìn)步，以生物制劑為代表的創(chuàng)新療法改寫了人類治療銀屑病的歷史。2019年，新一代白介素類抑制劑陸續(xù)進(jìn)入中國(guó)，使得“皮損清除或幾乎清除”成為可實(shí)現(xiàn)的治療目標(biāo)，刷新了中國(guó)醫(yī)生和患者多年來(lái)對(duì)于銀屑病治療的認(rèn)知，叩開了中國(guó)銀屑病管理的全新時(shí)代。

 

“用‘新生’來(lái)形容被生物制劑拯救后的皮膚毫不為過(guò)。”蘆笛(化名)是一名已患病10年的女孩。和許多病友一樣，皮膚上久難彌合的創(chuàng)傷和旁人曖昧不明的眼神曾讓她生活在巨大的病恥感下。如今，隨著皮膚的愈合，她選擇勇敢站到人前，希望為更多病友帶去信心：“銀屑病已經(jīng)不再是過(guò)去所謂‘不死的癌癥’。從現(xiàn)在開始，我會(huì)把它看成像感冒一樣的存在。我們無(wú)法滅絕感冒，但是我依然可以活得很好!”

 

中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院皮膚病研究所賈虹教授做現(xiàn)場(chǎng)分享

中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院皮膚病研究所賈虹教授表示：“十多年來(lái)，我看過(guò)太多銀屑病患者遭遇自卑、抑郁、絕望自殺，甚至導(dǎo)致家庭破裂。能在我們這代人手里開啟新時(shí)代，我真的很高興。進(jìn)步來(lái)之不易，所以我們的年輕醫(yī)生更應(yīng)該要保持學(xué)習(xí)、勇于嘗試、不斷積累，用仁心和醫(yī)術(shù)贏得信任，讓更多患者享受到新時(shí)代的陽(yáng)光!”

 

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)嘉賓合影

直面“新時(shí)代”下未被滿足的治療需求

 

雖然新時(shí)代曙光已現(xiàn)，但中國(guó)有超過(guò)650萬(wàn)的銀屑病患者，要走到“陽(yáng)光普照”的那一天，依然任重而道遠(yuǎn)。

 

付建軍是銀屑病病友互助網(wǎng)的發(fā)起人之一，也是一名資深銀屑病患者。他在會(huì)上分享了一項(xiàng)線上千人調(diào)研。結(jié)果顯示，超過(guò)半數(shù)的受訪患者認(rèn)同目前醫(yī)療環(huán)境下“皮損幾乎清除”可以實(shí)現(xiàn);76.3%的患者認(rèn)同銀屑病應(yīng)積極治療。在治療上，已有一定比例受訪患者使用過(guò)生物制劑，近七成受訪患者在不考慮經(jīng)濟(jì)因素的前提下愿意把生物制劑作為中重度病情下的首選治療方式。

 

銀屑病病友互助網(wǎng)發(fā)起人之一付建軍先生做現(xiàn)場(chǎng)分享

付建軍表示：“這是長(zhǎng)期科普教育的成果，但也有一些數(shù)據(jù)依然值得關(guān)注。”仍有近四分之一的受訪患者不認(rèn)同或不確定銀屑病積極治療的重要性;12%的患者從未聽說(shuō)過(guò)銀屑病“共病”;半數(shù)以上受訪患者當(dāng)前病情控制不佳(病情好轉(zhuǎn)程度低于50%)。此外，“經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)”仍是患者最大的顧慮，超八成受訪患者希望獲得“政策扶持”;“精神壓力”仍然困擾著近九成受訪患者。

 

多方協(xié)作，共劃銀屑病管理未來(lái)

 

在分享了患者現(xiàn)狀后，“各方如何協(xié)作共進(jìn)”成為了大會(huì)討論的焦點(diǎn)。在陸軍軍醫(yī)大學(xué)西南醫(yī)院楊希川教授的主持下，北京大學(xué)第三醫(yī)院關(guān)欣教授、中國(guó)銀屑病大會(huì)副主席兼銀屑病病友互助網(wǎng)負(fù)責(zé)人史星翔先生、以及牛吧新媒平臺(tái)負(fù)責(zé)人王魯光先生各抒己見，分別闡述了自己對(duì)“患者支持”的理解與想法。

 

主題討論環(huán)節(jié)

王魯光先生表示，科學(xué)教育仍是目前患者支持中的重要一環(huán)。一方面，許多患者還游離在正規(guī)醫(yī)院治療之外，這給個(gè)體長(zhǎng)期安全和疾病控制造成很大隱患;另一方面，很多患者對(duì)生物制劑仍不了解，阻礙了中國(guó)患者對(duì)創(chuàng)新療法的使用和獲益。

 

牛吧新媒平臺(tái)負(fù)責(zé)人王魯光先生

關(guān)欣教授認(rèn)同，醫(yī)生在患者教育和管理上應(yīng)扮演更重要角色，包括疾病科普以及治療的科普和指導(dǎo)。“這對(duì)目前中國(guó)醫(yī)生來(lái)說(shuō)確實(shí)是個(gè)挑戰(zhàn)，因?yàn)槿粘Ｗ�診已經(jīng)非常忙碌。但我覺得這是醫(yī)生應(yīng)該要想辦法做好的事。我們是醫(yī)學(xué)和患者間的橋梁，新舊觀念更替之際，醫(yī)生角色就更加重要。”

 

北京大學(xué)第三醫(yī)院關(guān)欣教授

史星翔先生則從另一個(gè)角度詮釋患者支持工作：“想要為中國(guó)銀屑病患者營(yíng)造一個(gè)更好的社會(huì)和治療環(huán)境，第一步就是要讓更多人正確認(rèn)識(shí)銀屑病，了解銀屑病患者的真實(shí)現(xiàn)狀和需求。只有基于理解，社會(huì)各方力量才能有效聯(lián)動(dòng)，共同為銀屑病患者打造更美好的未來(lái)。”

 

中國(guó)銀屑病大會(huì)副主席兼銀屑病病友互助網(wǎng)負(fù)責(zé)人史星翔先生

大會(huì)結(jié)束之際，楊希川教授總結(jié)道：“新時(shí)代帶來(lái)機(jī)遇，也帶來(lái)挑戰(zhàn)。今天只是一個(gè)開始，期待未來(lái)能有更多機(jī)會(huì)讓政府、醫(yī)生、患者、家屬甚至企業(yè)一同參與進(jìn)來(lái)，平等交流、真誠(chéng)對(duì)話，為中國(guó)銀屑病患者共謀健康未來(lái)。”

 

陸軍軍醫(yī)大學(xué)西南醫(yī)院楊希川教授

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