6月27日上午，“獻禮建黨100周年·我為群眾辦實事”2021年國際癲癇關愛日大型公益活動在上海德濟醫院順利舉行。該活動由上海市歐美同學會、普陀區知聯會、普陀區歐美同學會、上海德濟醫院與專家門診網聯合舉辦，旨在通過公益會診、醫療費用公益減免、科普直播、專家訪談、科普漫畫等多元化的公益行動，幫助國內超過900萬癲癇患者正確認知癲癇疾病，知曉如何科學就醫，切實解決其“看病難、看病貴”的問題。

上海市歐美同學會醫務分會會長、上海中醫藥大學校長徐建光，普陀區紅十字會常務副會長、普陀區知聯會會長劉毛伢，騰訊上海站副主編楊磊，上海仁德基金會項目總監陸穎，上海德濟醫院院長郭輝、常務副院長楊洪杰、助理院長周小燕等領導和嘉賓，以及來自全國10余個省份近400名癲癇患者及家屬共同參與本次活動。

 

▲與會領導、嘉賓和專家合影。

6 0% 患者未規范治療：

 

現場開展M DT 多學科會診

 

我國癲癇的總體患病率為7‰左右，據此估計國內約有960萬癲癇患者，同時每年新增癲癇患者40余萬。國內知名癲癇外科專家、上海德濟醫院院長郭輝教授稱，如今癲癇已成為神經科僅次于腦血管病的第二大常見病，但60%左右的患者都沒有得到規范治療。其中一個重要因素是部分地區缺乏高水平癲癇治療專家和先進的檢查、治療硬件設備，導致很多癲癇患者無法得到精準的診斷和科學的治療。

 

▲上海德濟醫院院長郭輝教授正在講話。

為了讓患者一步到位找到好專家，避免在診斷、治療的過程中走彎路，主辦方邀請了眾多國內知名癲癇治療專家來到現場進行公益會診。針對難治性癲癇患者，現場開辟知名專家MDT會診空間，由3~5位國內一流的癲癇外科專家、癲癇內科專家、生酮飲食專家、神經電生理專家同時給一位患者進行多學科會診，綜合評估后給出最適合患者的診斷和治療方案，以提高患者治愈康復的水平，降低或消除治療后遺癥風險。

 

江西電視臺《天天健康》特邀主講嘉賓、上海德濟醫院神經外科行政副主任龔德山表示，我國癲癇患者中超過一半是兒童與青少年，如果多次就診仍未有效控制病情，應主動申請MDT會診，對患者而言，越早進行科學治療控制住病情，對其身體發育、智商發育影響越小，對后續的學習、工作影響也越小。

 

▲上海德濟醫院神經外科行政副主任龔德山正在為患者問診。

切實為群眾辦實事：

 

患者可申請1 0 萬元援助

 

癲癇作為一種難治性的慢性疾病，很多患者家屬需長期陪伴治療，這導致其家庭收入銳減，面對高達數萬乃至十余萬的治療費用時，往往有心無力，只能被迫選擇保守治療甚至放棄治療。

 

為了幫助家庭經濟困難的癲癇患者，上海德濟醫院聯合上海仁德基金會、騰訊公益、水滴公益等平臺，為患者提供了腦電圖監測、基因檢測、生酮飲食、手術等多個項目的費用減免，個人可申請最高10萬元的醫療費用援助。

 

上海市歐美同學會醫務分會會長、上海中醫藥大學校長徐建光，普陀區紅十字會常務副會長、普陀區知聯會會長劉毛伢均對上海德濟醫院的公益行動給予了高度肯定。徐建光表示，上海德濟醫院除了每年定期舉辦“國際癲癇關愛日”大型公益活動，讓患者“看得起病，看得好病”，還對多家長三角和中部落后偏遠的地區醫院進行幫扶帶教，推動優質醫療資源下沉，惠及更廣泛人民群眾，是真正地“為群眾辦實事”。

 

▲上海市歐美同學會醫務分會會長、上海中醫藥大學校長徐建光高度肯定上海德濟醫院的公益工作。

劉毛伢稱，上海德濟醫院在醫療工作中始終堅持社會效益優先，積極履行自身的社會責任， 不但學科建設水平先進，還充分發揮自身人才資源和技術優勢，輻射了長三角和內地醫療資源缺乏的地區。去年新冠疫情期間，還派遣上海市首支社會醫療機構救援隊馳援武漢“暴風眼”武漢市紅十字會醫院，為國內新冠疫情的有效控制作出了自己的貢獻。

 

▲普陀區紅十字會常務副會長、普陀區知聯會會長劉毛伢正在發表講話。

推動各界正確認知癲癇：

 

漫畫、直播等科普形式受追捧

 

癲癇在人類歷史上已經存在了數千年，而誤解和歧視也伴隨著疾病長期存在。患者自身認知的缺乏容易貽誤治療，而社會的誤解更擠壓了癲癇患者公平的就業、生活空間，甚至導致部分患者為隱瞞病情耽誤了最佳治療時機。

 

為了讓患者更好地認知癲癇，推動社會對癲癇患者更加理解和包容，在2021年國際癲癇關愛日大型公益系列活動中，主辦方在各大平臺推出了多元化的醫學科普。

 

“尚麗與龔德山兩位專家先后與安徽電視臺《醫道健康》、浙江電視臺《經視養生會》兩檔欄目合作，就癲癇的診斷、治療、康復等領域進行了多方位的探討，讓普通百姓更加深入了解到癲癇只是一種普通疾病，不需聞之色變。”上海德濟醫院院長郭輝教授表示，此外還安排了多位專家與丁香園、中國癲癇病友會等機構合作，就癲癇患者應如何科學就醫、精準藥物治療、生酮飲食治療癲癇、小兒癲癇注意事項等科普主題進行了在線直播。對于兒童及青少年癲癇患者，上海德濟醫院還制作了國內第一本針對兒童癲癇的科普漫畫集，通過輕松、易讀、有趣的閱讀方式，降低患兒的恐懼和抵制心理，更從容面對治療和生活學習。

 

▲由上海德濟醫院制作的國內第一本針對兒童癲癇的科普漫畫集

郭輝教授表示，上海德濟醫院已連續舉辦七屆國際癲癇關愛日大型公益活動，每一次都是以公益為主線，盡最大可能去幫助需要幫助的患者。“我們希望未來不僅僅是幫助患者治療疾病，還希望更多的機構和個人參與進來，讓社會大眾對癲癇有更加科學的認知，讓癲癇患者能如普通人一樣生活、工作，不再受到歧視!”

 

▲上海德濟醫院院長郭輝教授正在為患者記錄病情。

▲中國抗癲癇協會理事王紀文教授正在與患者溝通。

▲中華醫學會兒科分會腦科學委員會委員陳育才教授傾聽患者描述癥狀。

▲復旦大學小兒癲癇診療名家金佩娟副教授正在與患者溝通。

▲上海德濟醫院神經內科主任尚麗為患者及家屬分析病情。

▲CAAE生酮飲食專業委員會委員王曼主任正在查看患者病史。

(新媒體責編：syhz0808)