多方攜手,開啟更多至美新生
在世界銀屑病日到來之際,第二屆銀屑病醫患人文論壇暨第五屆中國銀屑病大會患者活動在合肥順利召開。本次活動以“至美·新生”為主題,通過極具創意和美感的人體彩繪,生動并真實地展現了新時代下銀屑病患者的至美新生。會上,中國初級衛生保健基金會與諾華(中國)攜手啟動了“健康中國·銀屑病患者公益行”項目,為更多中國銀屑病患者帶去新生希望。
復旦大學皮膚病研究所所長、安徽醫科大學第一附屬醫院張學軍教授表示:“過去說到銀屑病患者總是聯想到‘痛苦’、‘絕望’。但隨著醫學進步和新治療時代的來臨,越來越多的患者可以活出美和自信,就像這些彩繪作品展現出來的一樣。希望未來可以有更多類似的公益活動,為更多銀屑病患者帶去美和信心。”
張學軍教授致辭
濃墨重彩,繪出至美新生
作為一種免疫系統相關的慢性、炎癥性疾病,銀屑病歷來是皮膚科的“老大難”問題。近年來,以生物制劑為代表的創新療法使得“皮損清除或幾乎清除”成為可能,改寫了這一古老疾病的治療歷史。
此次展出的9幅人體彩繪作品,正來自于6位已獲益于生物制劑治療的銀屑病患者。很難想象,這些看上去細膩平整、承載著絢麗圖景的皮膚,曾經布滿了斑塊和鱗屑。“原來的處境有多糟糕,現在的一切就有多美好。”唯伊(化名)是一位已有二十多年病齡的患者,也是此次參與彩繪的患者之一。因為皮損合并關節損傷,她曾承受著比他人更多的身心煎熬。現如今,隨著皮膚的愈合和疼痛的消失,她決定站到臺前,用自己的親身經歷,為更多尚處在絕望痛苦中的患者帶去信心和希望。
江蘇省人民醫院尹志強教授表示:“我覺得非常幸運,可以和患者們生活在這個新的時代。我相信,只要患者多一些信心、醫生多一些仁心,我們醫患在一起齊心,一定可以開創更美好的未來,開啟更多患者的新生!”
多方攜手,共創至美新生
會上,中國初級衛生保健基金會與諾華(中國)攜手啟動了“健康中國·銀屑病患者公益行”項目。該項目旨在通過設計并開展各項極具創意且豐富多樣的患者公益活動,挖掘并展現更多銀屑病患者的“至美新生”,從而為廣大患者群體帶去健康信心,也消除大眾長期以來對銀屑病及其患者的誤解與偏見。
啟動儀式合影
中國初級衛生保健基金會執行秘書長吳泓燕女士表示:“以美賦能、用愛接力是此次公益活動的核心。希望通過愛心企業的支持,可以幫助更多中國銀屑病患者重拾信心。”
醫患對話,共劃至美新生
作為醫患人文論壇的核心環節,此次的“圓桌論壇”邀請到浙江大學醫學院附屬第二醫院鄭敏教授、銀屑病病友互助網負責人兼中國初級衛生保健基金會慢性皮膚病關愛公益基金秘書長史星翔先生,以及牛吧新媒平臺負責人王魯光先生。幾位嘉賓圍繞“如何共劃至美新生”各抒己見。
圓桌論壇全景
鄭敏教授表示,新時代對醫生提出了更高的要求:“醫生是座橋梁,把患者和醫學聯結在一起。這就要求醫生既要及時‘輸入’,學習和實踐新療法、新技術,也要求醫生及時‘輸出’,要向患者普及最新的疾病和治療知識。”
史星翔先生表示,為銀屑病及其患者群體去污名化是他多年來的奮斗使命。而以“美”和“新生”為主題的公益活動無疑是非常有意義的嘗試。“我要讓更多人知道,銀屑病不是永遠只能和‘皮損’、‘難看’掛鉤。我們患者也可以活得漂亮!”
王魯光先生則認同科普工作的重要性。他表示,近年來銀屑病領域受到越來越多的重視,優質的科普內容如雨后春筍般出現,大大提升了中國銀屑病患者的疾病認知。但中國有650多萬的患者,還有許多地方需要努力。而這需要醫生、患者、企業等多方共同發力。
銀屑病患者“至美新生”系列彩繪海報:
(新媒體責編:zpl05-02)
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